Onderzoek

Van bij haar opstart bestaat de belangrijkste taak van de Stichting Kankerregister in de registratie van alle nieuwe kankergevallen in België.  Dagelijks besteedt de Stichting dan ook de grootste zorg  aan het zorgvuldig verzamelen en bijhouden van relevante informatie rond nieuw vastgestelde kankers. Die jarenlange inspanningen hebben geleid tot een databank die voor Vlaanderen als volledig kan worden beschouwd sinds 1999 en voor heel België sinds 2004. Die databank vormt een onschatbare bron van informatie en is sinds enkele jaren het belangrijkste uitgangspunt voor het onderzoek dat de Stichting Kankerregister voert. Door de gezondheidswet van 2006 heeft de Stichting Kankerregister bijkomend toegang gekregen tot een selectie van de gezondheidsgegevens die de ziekenfondsen aanleveren.  De koppeling van die gegevens met de eigen databank van het Kankerregister heeft nieuwe impulsen gegeven aan de onderzoeksprojecten die het zowel intern als in samenwerking met andere organisaties uitvoert.


Het onderzoek op de eigen gegevens beoogt voornamelijk een meer gedetailleerde analyse van de geregistreerde data uit te voeren. Zo beschikt onze databank voor een meerderheid van de aangeleverde kankergevallen niet alleen over de standaardvariabelen maar ook over protocollen van de laboratoria voor pathologie. Regelmatig worden de beschikbare protocollen voor bepaalde kankertypes in detail bestudeerd, wat kan leiden tot een verfijning van de reeds geregistreerde gegevens. Daarnaast kunnen de geregistreerde gegevens dienen als uitgangspunt voor gedetailleerde beschrijvingen van een aantal tumor- en patiëntkarakteristieken per tumortype. Tenslotte dient de databank ook als basis voor overlevingsanalyses, waarbij de Kruispuntbank wordt geconsulteerd om de vitale status van de geregistreerde patiënten na te gaan.


Zoals gezegd heeft de mogelijkheid tot koppeling met een selectie van de gezondheidsgegevens van de geregistreerde patiënten, geleid tot nieuwe mogelijkheden voor onderzoek. Die gezondheidsgegevens bevatten voor de in onze databank geregistreerde patiënten, alle relevante informatie over de aangerekende klinische handelingen die werden uitgevoerd binnen een tijdsspanne van 1 jaar voor tot en met 3 jaar na de incidentiedatum. Eens die volumineuze databanken klaar zijn voor gebruik, kunnen ze dienen als uitgangspunt om bijvoorbeeld per tumortype na te gaan wat de meest gebruikte diagnostische en therapeutische handelingen of methodes zijn. Waar mogelijk dient de eigen databank van de Stichting Kankerregister hier als controle.

 
Naast onderzoek op eigen initiatief, richt de Stichting Kankerregister zich ook op onderzoek in samenwerking met externen. Die externen zijn vooral andere organisaties op het gebied van volksgezondheid, zoals

Daarnaast kan de vraag naar gezamenlijke onderzoeksprojecten ook afkomstig zijn van experten op het terrein, variërend van individuele artsen tot beroepsverenigingen of ziekenhuizen.


Voor elk onderzoeksproject waarbij het Kankerregister gebruik maakt van persoonsgegevens, vraagt ze voor de start van het project toestemming aan de Privacy Commissie. Eens die toestemming is bekomen, gebruikt de Stichting Kankerregister enkel nog gecodeerde gegevens. Op die manier vermijdt ze elke directe of indirecte verwijzing naar of mogelijke identificatie van personen. Zo respecteert de Stichting Kankerregister ook bij haar onderzoekswerk de privacy van patiënten, hulpverleners en verzorgingsinstellingen.


Het luik onderzoek van de Stichting Kankerregister is nog in volle expansie. De Stichting is er van overtuigd dat een optimaal gebruik van de eigen geregistreerde gegevens in combinatie met andere voor de Stichting toegankelijke gegevens, kan leiden tot zeer waardevol onderzoek. Daarbij ligt de nadruk steeds op samenwerking met experten op het terrein zodat de klinische relevantie van het geleverde werk zo groot mogelijk is.


Top